難病と告知されるまで

 目次

はじめに

 ここでお話したいのは、誰にでも起こりうる可能性があるということなので読者の不安を煽るために大げさにいうつもりは全くありません。

私自身、この歳で難病にならなければ一生考えることも無かったでしょう。

しかし、なってしまった以上はこれから受け入れていくしかなく（まだ完全に受け入れきれてない）…これから自分と同じ悩みを抱える人が増えて欲しくないと思うばかりです。

感情的な表現がある部分は当時の自分の感情を思ったまま残すためあえて変えてないので読みにくいですがご容赦ください。

発祥の経緯

ITPは生活習慣なども関係なく、特定の要因がなく発症する可能性のある病である。

私の場合は少し心当たりがあり、ITP発症の１カ月半ほど前に尿管結石の疑いがあり泌尿器科に通っていた。その際に処方されたのがフェブリクという尿酸値を下げる薬で、服用を続けて１カ月は血小板数26万→23万と微減だったので服用を続けていたのだが、2週間後なんの前触れもなく足に出血斑が発症した後に泌尿器科で採血し血小板数を確認すると3000まで減少していた。

　・血小板とは簡単にいうと血を固める成分

　・一般の血小板の基準値は下限値14.0万～上限値37.9万

　・日常生活において5万あれば支障は少なく、通院を含む経過観察で良い

　・3万以下もしくは出血症状があれば治療開始

この血を固める血小板の数量が2万を下回っていると内臓出血や脳出血をした際に血が止まらず、なす術もなく死んでしまうそうだ。

3000という数字は常に地雷を抱えて過ごすようなものである。

服用していたフェブリクには副作用で血小板減少等確認されているが処方した医師が言うには症例数が少ないので説明する必要はなかった・・と

そして、かかっていた泌尿器科の病院に緊急入院。専門病院でもないのでとりあえず血小板を輸血するだけ。しかし効果なし。

連休とコロナ禍の影響もあり血液内科専門の病院に移るのに時間がかかり、４日後無事転院。そして専門医師による骨髄液の検査により病名が確定し、即治療開始。

専門の治療により、順調な回復ができた。

緊急入院中4日間血小板の数は3000程、いつ死んでもおかしくない状況でこうして過去を振り返れるのはただ運が良かっただけとしか言いようがない。

抱えたままのわだかまり

血小板が極限まで減って、何かあったら人生終わる。それが服用してた薬の影響かもしれないと考えると、どうしても拭えない怒りが湧いています。

尿酸の数値を下げるだけのために、一生付き合っていかなければならない難病にかかった可能性があること。

なによりも、その病院医師の態度に憤りしか覚えてません。

専門外だから皮膚科に見せてないとわからないとか、１回目の採決で薬の影響はほとんど出てなかったから副作用の可能性は低いとか、ホンマ自分を守ることしか考えてない。

『一番つらいのはお前らじゃなく俺や！』

その後、転院先の血液内科の専門の医師に聞くと、薬には必ず副作用があり、フェブリクの使用者にもITPになった人がいたらしいです。

広く使用されていて症例数は少ないからと言って、副作用の説明義務はなかったのかとか訴訟を起こして果たして、慰謝料が払われるのか未だに考え中である。

薬剤の副作用に関しての訴訟とかに詳しい方いたら教えてください。

まとめ

ここでは私の体験談を基に紹介しました。これは一例ですので、もちろん発祥の根本的な理由は不明なことが多いのが現状です。

基本的によく効く薬ほど、それに合わせた副作用があるものです。

 それらを医者任せにしてしまうと私のような不幸なことになるのかもしれません。

今流行っているコロナウィルスのワクチンも例外ではありません。

大多数の中の限りなく少ない症例のため、大きな取り扱われ方はしておりませんが、世界のどこかには苦しんでいる人もいるのです。

自分の健康は自分で守る・極力薬に頼らない・処方された場合は効果を詳しく聞く

というのが偶然を引き当てた私自身が思う率直な感想です。

皆さんの健康が永く続きますことを切に願っております。