ブログを通して伝えたい事

 目次

 難病患者になってみて

人生は何が起こるかわからないということ

難病とは症例が少ないので滅多になるものではありません。

私も症状がでるまではまさか自分がという気持ちからこの病気を受け入れるのに時間がかかりました。

しかし、人生何が起こるかわかりません。

将来なにか起こったときにそういえばこんなこと書いてるブログあったなくらいに思い出せる、そんな軽い気持ちで読んでくだされば結構です。

自身が健康なうちは入院なんて考えないし、だから入院生活してる人のをみて想像しておく。

『健康第一』の言葉の重み

私のこれまでの人生を振り返ると、さんざん健康を軽んじていました。暴飲暴食、酒、タバコ、運動不足等

もちろん、規則正しい生活を送っていても大きな病にかかる方や先天的に持病をもってる方色々いらっしゃって一括りには語れることではありませんが。

今回、難病を患ってみて一つ理解できたことがあります。

若くて健康な時は平凡な毎日が当たり前で、明日以降も平凡な人生は続くと思っていました。

健康に気を付けてると言いつつ、実際の健康への配慮は薄かったのかもしれません。

私は突然の難病発症から、すぐ隣にある死のイメージを感じた時に自分に残された時間をどのように使うか、走馬灯の様に思考が頭の中を駆け巡り――今思っていること、感じていることを形で残したいと考えました。

このブログを通じて、少しだけでも健康について考えるきっかけになってくれればいいな。

 共に難病と闘う仲間たちへ

MONEY OR LIFE って

ブログタイトルである『MONEY OR LIFE』はただの造語で意味はありません。英語の苦手な筆者がなんとなくニュアンスとして伝わればといいなあと思い選んだワードです。もちろんお金と命は比べるものではありませんが、現代社会で病と闘いながら生きていくということはやはり大きな費用がかかります。

この先長く続く経済的負担による不安は、治療を続ける上で大きなストレスであり、支えてくれる周りの人達の人生すら左右する大きな問題なんだと感じました。

そして私自身、真剣に死と向かい合い残された人生の時間を考えた時に、下記のようなことを書いておくことで、今後同じような悩みを持った方の支えになればいいなと

・今の想いや率直な不安等

・実際に入院費、治療費がどれくらいかかっていくか

・保険に入っておくのがいいのか、医療制度を使った方がいいのか

・皆さんの発症してしまってからの経験談、悩み、解決法等

 世の中には様々な難病があり、重症度や治療法も違うので一概には言えませんが、参考例として使えるようなまとめブログにしたいです。

私が発症したITPにも重症度や治療段階の影響があり、今後どうなるか全くわかりません。今は服用しているステロイドの副作用で寝なくても元気な状態が続いています。

人それぞれの難病との向き合い方があると思います。

しかし、私はこの先の苦しい治療や経済的な不安があったとしても、絶対に生きる事をあきらめません。

闘病がつらい、逃げ出したいと思う時、どこかで同じく難病と闘う仲間は必ずいることを忘れないでください。

共に戦い今日を生き抜いていきましょう！！

退屈な毎日を過ごす人へ（自虐）

今あなたのしている生活は明日急変するかもしれない、普通が当たり前じゃないと気づくのは普通が無くなってしまってから。

そして、世の中にはもっとやりたい事があってもできない人がいる、もっと生きたいと願っても叶わない人がいる。

あなたが生きている平凡な今日は、誰かがどうしても生きたかった特別な明日なのかもしれないのです。

 難病になって当たり前な事に気付いた。今だから言えます今日を大事にしろ！！